Красноярская краевая научная библиотека (kraevushka) wrote,
Красноярская краевая научная библиотека
kraevushka

Categories:

«Мама, почему у меня синдром Дауна?». Книги, помогающие жить

Доброта возможна повсюду, где есть человеческое существо
Сенека Луций Анней, древнеримский философ

Каролина Филпс – мать ребенка с синдромом Дауна, рассказывает о своей дочери Лиззи. Однажды девочка задала своей маме очень непростой вопрос: «Мама, почему у меня синдром Дауна?». Каролина решила написать книгу и поделиться своим опытом воспитания «особенного» ребенка. Диагноз «синдром Дауна» впервые был описан Джоном Дауном в середине XIX века. Но принятие обществом людей с этой особенностью пришло совсем недавно. Во многом – благодаря тем, кто осмелился открыто говорить об этом синдроме.



После рождения Лиззи Каролина с супругом Марком решили сделать все возможное, чтобы Лиззи развивалась и училась, как и другие дети. На своем пути они встретили немало трудностей. Каролина рассказывает об опыте взаимодействия с родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями.

Книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» очень живая и эмоциональная. Каролине пришлось нелегко – переживания и тревоги, радость и печаль, взлеты и падения отразились в этой книге. Как любая мама, Каролина хотела, чтобы ее ребенок был здоровым, и старалась сделать все возможное для Лиззи.

«Развитие редко обходится без мук. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна. Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами».

Первые восемь лет были самыми сложными – Лиззи очень отставала по развитию от своих сверстников. Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. Каролина радовалась любым успехам дочери – вот Лиззи осваивает пространство, тянет свои ручки к родителям, начинает играть. Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали. Помогали занятия плаванием в местном лечебном бассейне. Также Лиззи также очень нравилось чертить цветными мелками каракули на грифельной дощечке.

Психолог, у которого наблюдалась Лиззи, отметил, что у девочки есть отставание в устной речи, но зато она играет, подвижная, а главное – ей нравится учиться. Тогда было решено попробовать отдать Лиззи в игровую группу в обычный детский сад.

Развитие Лиззи требовало особых занятий и упражнений по развитию устной речи. Марка и Каролину прикрепили к «Портедж»-инструктору, который уделял речи особое внимание. При хорошем развитии речи девочка могла бы учиться в обычной школе. А в сентябре пришла бумага из департамента образования – Лиззи разрешили учиться в обычной общеобразовательной школе. Это была большая победа! В Англии для школьников сначала идут подготовительные классы – для детей от 5 до 7 лет. И как же радовались родители, когда Лиззи перешла во второй и последний класс подготовительной школы. Теперь она все лучше читала, хотя математика давалась ей с большим трудом.

Очень помогла сестра-воспитательница, которая занималась с Лиззи конструированием и рисованием. В следующем учебном году она начала заниматься с Лиззи математикой и языком: учила ее составлять фразы. Лиззи говорила заметно лучше, ее словарный запас быстро расширялся.




В восемь лет Лиззи пошла в первый класс начальной школы. А в девять лет – во втором классе младшей школы – Лиззи научилась играть на своем маленьком органе «Колокольчики звенят». Радости ее не было предела. В это же время в школе начались уроки пения, и Лиззи стала учиться петь, попадая в такт музыке. Каролина особенно радовалась, что у дочери появились друзья – Лиззи больше не чувствовала себя одинокой.

«Невозможно описать, сколько пользы приносит Лиззи школа! Здесь у нее появились друзья; она учится, взрослеет, стремительно движется вперед. Конечно, здесь ей не делают скидок; возможно, в специальной школе с ней бы больше и усердней занимались, но зато здесь она ощущает себя ровней другим, и это заставляет ее стремиться к новым достижениям».



10 апреля 2018 года Лиззи исполнилось 37 лет. Сейчас она – уверенный в себе человек, свободно общается с окружающими. Работает и ездит на занятия в колледж. Лиззи часто посещает разнообразные семинары и лекции по музыке, садоводству, кулинарии, информатике. Каждую неделю она продолжает заниматься плаванием в бассейне. Самостоятельно она ездит и в общественном транспорте. Вместе с друзьями она путешествует, увлекается скалолазанием, стрельбой из лука и греблей. Она также окончила курсы массажа и делает массаж друзьям по желанию.

Каролина Филпс одной из первых поняла, что даже если синдром Дауна – неизлечимое заболевание, это не значит, что нужно опускать руки. Основная особенность ребенка с синдромом Дауна – его сравнительно медленное развитие, сопровождаемое трудностями в обучении, но ему можно помочь, подбирая специальные развивающие занятия.

Как пишет сама Каролина:

«Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, - в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее».

Ещё больше книг на виртуальной выставке «Встань и иди: книги, помогающие жить». Эти книги помогут вам в сложное время, а истории, рассказанные в них - поддержат своим примером.

Приятного чтения!
Резник Марина Васильевна,
главный библиотекарь отдела городского абонемента
Tags: книгипомогающиежить
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 1 comment